sábado, 30 de agosto de 2014

Convite do San para o 30 de Agosto! Participe!!!

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DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA

É daqui a pouco, entre 10h e 16h na Praça Saldanha Marinho, em Santa Maria, as ações pelo dia Nacional e Municipal de conscientização sobre a esclerose múltipla! Esperamos você, pegue sua cuia, e garrafa térmica que a erva-mate e a água quente é por nossa conta, venha experimentar o "circuito de sintomas", aventurar-se no "simulador de sintomas", verificar sua pressão arterial e ouvir a boa música de Patrick Cortez, Janu Ubert, Paola Matos e Diogo Matos entre outras atividades como distribuição de bindes, Participe, sua presença é muito importante, envolva-se nesta causa!!!

quinta-feira, 28 de agosto de 2014

Campanha da APEMSMAR/AME - Estou te confundindo para te esclarecer!!!





No dia 30 de agosto, sábado, estaremos na Praça Saldanha Marinho entre 10h e 16h, com muitas atividades. 

#Circuito de sintomas, onde a comunidade em geral poderá experimentar alguns dos sintomas da EM, que serão reproduzidos mecanicamente.
​#Simulador de sintomas onde através de um site podemos também​ proporcionar as pessoas experiências de alguns sintomas da doença.
#Distribuição de folhetos explicativos sobre EM.
#O Neurologista da Apemsmar, Psicólogos, Fisioterapeutas, Terapeuta Ocupacional e Farmacêutica estarão à disposição para dúvidas nestas áreas e para explicar a importância de cada uma delas no tratamento coadjuvante da EM.
#Verificação de pressão arterial.
#Sorteio de brindes do Grupo Sambô e Bramoto
#Exibição de vídeos de campanhas da Apemsmar, de uma mensagem especial do Grupo Sambô para todos os pacientes de EM.
#Água quente e erva-mate para quem quiser tomar um bom chimarrão.
#Encerramento com muita música, Paola Matos e Diogo Matos, Janu Ubert, Patrick Cortez entre outros.
#E o lançamento do "Meu espaço na Apemsmar", um espaço onde as pessoas envolvidas com EM, pacientes,  cuidadores, amigos,  namorados,  filhos,  maridos... poderão escrever, contar suas histórias,  suas dúvidas,  comentários, enfim,  usar o espaço que é seu no blog da Apemsmar. 

domingo, 24 de agosto de 2014

XV BCTRIMS em Campinas-SP

Queridos da Apemsmar, a paciente de EM, Marcia Denardin, apresentadora de um programa de rádio pela Guarathan de Santa Maria, escreve o nosso blog e facebook, e também é responsável pela comunicação da Apemsmar esteve participando com a nova integrante da associação, a estudante de Psicologia Vaneza Schott, de um workshop para jornalistas e blogueiros de saúde no XV BCTIMS. Palestraram o neurologista Dr. Andre Matta da Faculdade Federal Fluminense e a líder da área terapêutica de neurociências e oftalmologia da Novartis, Dra. Fernanda Boulos. Foi muito interessante principalmente pelas novidades. A Dra Fernanda falou sobre os mecanismos de ação dos novos medicamentos e das novas moléculas que estão sendo desenvolvidas e estão em fase inicial de estudo o Siponimod e o Secukinumab. Medicamentos super avançados que farão uma reviravolta no tratamento de todos os tipos de EM. Inclusive para aquela que ainda não existem medicações. Dr Andre falou sobre o diagnostico, evolução da doença e os tratamentos. Falou na dificuldade em encaminhar o paciente a um profissional especializado, do pouco ou nenhum conhecimento sobre a Esclerose Múltipla que torna difícil o diagnóstico precoce. Falou também da dura realidade dos cursos de medicina, onde durante a faculdade o aluno tem somente 1 aula em todo o curso sobre a EM. Outro assunto falado que repercutiu muito foi a gravidez. Um estudo mostra que estatisticamente o risco de EM em um bebe filho de uma pessoa com a doença é de 2%, já se o casal tiver a doença este risco sobe para até 16%. Durante a gestação a mulher tem uma melhora significativa da doença, porém apos o parto podem acontecer surtos, No estudo realizado a melhora durante a gravidez não altera o curso da doença, ter filhos ou não, em relação a evolução da EM não faz diferença. Um dos sintomas que aparece mais aparecem em pessoas com EM do que na população em geral é a depressão. A fadiga, problemas de cognição e depressão andam juntas. O emocional do paciente deve ser tratado com muito cuidado e atenção. Alterações de memoria, cansaço e atenção, capacidade de trabalhar com informações, tudo isso tem que ser observado e relatado ao médico assistente para que não fuja do controle a ponto de causar um surto.

Tratamento e falha terapeutica

 Os interferons, primeiros medicamentos utilizados no tratamento funcionam diretamente no inicio da doença onde o processo inflamatório é muito maior, por isso a importância do tratamento precoce. Os novos medicamentos, modernos como o Fingolimode (Gilenya) e o Natalizumabe (Tysabri), de ultima geração, tem o efeito de desacelerar a atrofia cerebral e agem contra a degeneração que a EM causa, tratam também o processo inflamatório da doença. Falou muito sobre a cumplicidade do médico e seu paciente, esta dobradinha é que será sempre responsável pela escolha do melhor tratamento, quando houver a falha terapêutica, a decisão de troca do medicamento deve se bem analisada em relação a surtos, progressão da doença, com exames de  ressonância entre outas coisas. O novo medicamento oral para EM desacelera a atrofia cerebral e o declínio cognitivo a níveis de uma pessoa que não tem a doença, mas isto ainda é muito novo e daí, a importância de observar nos exames de ressonância magnética se realmente a doença está controlada.

Claro que a polêmica vitamina D não ficou de fora, o  Dr. Andre Matta deixou bem claro que não existe um tratamento com altas doses de vitamina D para EM. Ou seja, utilizar a vitamina para deixar os níveis séricos necessários é uma coisa, trocar uma medicação específica para a doença por altas doses da vitamina é altamente perigoso e não recomendado. Por fim, um bate-papo sobre a inclusão do primeiro medicamento oral para a EM e como pode ser utilizado, assim como a importância da inclusão no SUS. A necessidade de termos mais opções de tratamento, onde o paciente e seu médico poderão avaliar qual o melhor tratamento para cada paciente. Como a medicação foi incorporada, mas ainda não está nas farmácias de alto custo, participamos de uma entrevista para a EPTV, que já foi reproduzida aqui, juntamente com o Fundador e Presidente da AME, Gustavo San Martin, pedindo mais uma vez que a dispensação deste medicamento demore o mínimo possível. Por enquanto a medicação só pode ser utilizada com ordem judicial, o que dificulta e estressa o paciente, que já está fragilizado. Este foi um relato do evento paralelo ao BCTRIMS 2013. 

Marcia Denardin, Bruna Silveira, Ana Paula Pinheiro(Repórter EPTV/Globo Campinas) Gustavo San Matin

domingo, 10 de agosto de 2014

Entrevista para EPTV/GLOBO de Campinas-SP

Durante o workshop, evento paralelo ao XV BCTRIMS, a Apemsmar e AME foram convidados para um entrevista à repórter Ana Paula da EPTV de Campinas, para falar sobre a inclusão da medicação oral Fingolimode no SUS e a necessidades de agilizar a efetiva distribuição do medicamento pelas farmácias de alto custo. Acompanhe a entrevista que mostrou também uma simulação de sintomas para pessoas sem a doença poderem entender um pouco do dia-a-dia dos pacientes.


http://globotv.globo.com/eptv-sp/jornal-da-eptv-1a-edicao-campinaspiracicaba/v/sus-disponibiliza-tratamento-gratuito-para-pacientes-com-esclerose/3550669/

sábado, 9 de agosto de 2014

APEMSMAR NA REVISTA SAÚDE INTERATIVA


A Revista Saúde Interativa possui mais de 13 anos, é produzida para o público formador de opinião de Santa Maria, valorizando as potencialidades da cidade, bem como promover profissionais que atuam em diversas áreas como Medicina, Odontologia, Fisioterapia, Nutrição, Arquitetura, Engenharia, Direito, entre outras. Com foco direcionado no leitor mais exigente, científica e cultural, a Revista possui um tema a cada edição que oferece artigos com opinião de profissionais que estão sempre atualizados sobre as mudanças e novas tendências. A circulação impressa é bimestral e a distribuição é gratuita para profissionais e empresas cadastradas da cidade. Neste mês estamos entre as matéria produzidas pela revista. Você pode acessar o link abaixo e ler a matéria, ou se quiser guardar, poderá adquirir junto a sede da revista. 
Telefones (55) 3026-0755 / 9638-7945 / 9631-6551 - Rua Barão do Triunfo, 1320  Santa Maria – RS
http://www.revistasaudeinterativa.com.br/esclerose-multipla

terça-feira, 5 de agosto de 2014

APEMSMAR na Revista Saúde Interativa


Estamos muito contentes, pois acabamos de receber alguns exemplares da Revista Saúde Interativa, que neste sua edição traz entre ou tras matérias interessantes, a Esclerose Múltipla. Traz também algumas informações sobre a Apemsmar e nossas atividades. Vale a pena conferir  no link abaixo:http://www.revistasaudeinterativa.com.br/ Como a revista tá "quentinha", saiu do "forno" agora, vamos disponibilizar aqui, o que poderá ser visualizado no link daqui mais uns dias. Mais uma ação de informar e conscientizar da associação, dentro do mês de conscientização da EM. Obrigada a toda a equipe da revista pelo carinho e atenção conosco.


segunda-feira, 4 de agosto de 2014

APEMSMAR estará representada no XV Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica em Campinas – SP

Durante a realização do XV Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica (BCTRIMS), em Campinas, a Diretora de Comunicação da Apemsmar, foi convidada para participar, junto a outros jornalistas e blogueiros de saúde, de um workshop com neurologistas especializados no diagnóstico e tratamento da Esclerose Múltipla (EM). Este evento direcionado para pessoas da área de comunicação social que trabalham com pautas relacionadas à área da saúde, tem como objetivo informar sobre esta doença de jovens, que ainda não tem cura, mas tem ótimos tratamentos capazes de proporcionar aos pacientes um vida praticamente normal.  
O encontro acontecerá no dia 8 de agosto de 2014 das 9h30 às 11h, também em Campinas, e contará com um panorama sobre a EM no Brasil e no mundo, apresentado pelo Dr. André Matta, professor responsável pelo Setor de Neurologia e Imunologia da Faculdade Federal Fluminense. Entre os tópicos abordados por ele, está uma análise histórica sobre o diagnóstico e tratamento dessa doença, o impacto na vida do paciente e a recente polêmica envolvendo tratamentos exclusivamente alternativos. 
A Drª Fernanda Boulos, neurologista especialista em EM apresentará o direcionamento das pesquisas para novos tratamentos da doença. Deverá falar sobre outras duas moléculas que estão em fase inicial de estudo, as BAF312 (siponimod) para o tratamento de esclerose múltipla secundária progressiva e AIN457 (secukinumab) que são as novas esperanças no tratamento da patologia. Aguardem novidades.